Apoyando a la salud mental de los niños con labio y paladar hendido en Colombia

Santiago Garcia Vargas is waiting around in the corner of Santiago García Vargas espera en la esquina de la escuela de baile de Medellín, Colombia, donde hace prácticas de baile cuatro horas al día, todos los días de la semana. Este niño de 9 años, que nació con labio y paladar hendido, tiene una pequeña cicatriz encima del labio superior. Aunque antes era tímido, el baile le ha ayudado a mejorar su autoestima y a olvidarse de los problemas que tiene por su condición. “Me he dejado de tener mucha pena. Si por mi fuera, me taparía la cara por la pena, pero bailar me quita la pena”, explica.

En cuanto empieza a sonar la música de salsa, Santiago endereza la espalda y coge la mano de su pareja de baile — sabe lo que hace, y no son sólo splits. Su grupo de baile está ensayando para su próxima actuación en el Museo de Arte Moderno de Medellín, y en la coreografía hay de todo, desde un juego de pies ultrarrápido hasta saltos al estilo “Dirty Dancing”.

En Colombia, más de 3 de cada 10.000 niños nacen con labio o paladar hendido, o ambas cosas. El tratamiento del LPH es un proceso que dura toda la vida y va más allá de las cirugías; implica terapia de lenguaje, ortodoncia y atención nutricional, así como apoyo psicosocial. Tener un hijo con esta patología también puede suponer un reto mental para los padres, que se enfrentan al diagnóstico durante el embarazo o en el nacimiento. Muchos necesitan tiempo y asesoramiento para aceptarlo y prepararse para tener un niño con LPH.

El impacto de la salud mental en la familia

Alejandra Lopera Giraldo y Juan Guillermo Correa Restrepo descubrieron que su hijo en gestación tenía LPH durante una ecografía a los cinco meses de embarazo. Enseguida los derivaron a la Fundación Clínica Noel, un hospital infantil en Medellín centrado en niños con condiciones especiales de salud como el LPH, y uno de los 1.100 hospitales asociados de Smile Train en el mundo.

Conocieron a la psicóloga y miembro del Consejo Médico Asesor de Smile Train Sudamérica, Martha Jaramillo, que está detrás del programa de apoyo psicosocial de la clínica y ha trabajado con pacientes con LPH y sus familias durante los últimos 27 años. A lo largo del embarazo, la pareja recibió asesoramiento, que les ayudó a aceptar y comprender el diagnóstico. “Fue devastador para nosotros. Lloramos muchas semanas seguidas. Pero fuimos muy afortunados porque desde el día siguiente pudimos tener una entrevista con la psicóloga y ella nos empezó a acompañar en ese proceso”, explica Correa Restrepo.

Smile Train es la organización más grande del mundo dedicada al tratamiento del labio y paladar hendido, con un modelo sostenible y local de apoyo para la cirugía y para otras formas de cuidados esenciales. En los últimos 20 años, ha proporcionado ayuda de calidad a más de 1,5 millones de niños con hendiduras.

Juan José, de 5 años, en su casa de Medellín, Colombia.

Lo ideal sería que las familias recibieran el diagnóstico en torno a las 12 o 14 semanas de embarazo, para que así puedan participar en cinco o seis sesiones de asesoramiento, incluso con los hermanos y el resto de la familia, antes de que nazca el bebé, sostiene Jaramillo. Esto garantiza que las familias estén preparadas y puedan afrontar mucho mejor la llegada del niño. “La mamá y el papá, o los cuidadores, son muy importantes... Si no asimilan la condición, el apoyo que le van a brindar [al niño] va a ser insuficiente”, dice Jaramillo.

Ella ayudó a Lopera Giraldo y a Correa Restrepo a que dejaran de preguntarse por qué les había pasado esto y a centrarse en la preparación para lo que venía después, incluido el parto y los tratamientos. “Tuvimos que hacerle ese duelo al niño perfecto, al niño que teníamos imaginado”, dice Correa Restrepo. Según un estudio de 2018, los efectos psicológicos del LPH se extienden a los padres, especialmente a las madres, pero el apoyo social puede tener una influencia positiva.

Juan José, de 5 años, en su casa de Medellín, Colombia.

Crear una red de apoyo online

Cuando la familia empezó a buscar por internet, se dieron cuenta de que no había mucha información sobre el tratamiento del labio y paladar hendido en Colombia, ni siquiera en español. Así que Lopera Giraldo creó su propia cuenta de Instagram y su canal de YouTube para compartir el proceso de su hijo con otros padres. El niño, que se llama Juan José, ahora tiene 5 años, y Lopera Giraldo ha documentado cada uno de sus procesos: desde los primeros moldeadores que llevaba cuando era un bebé hasta la cirugía del labio y, más tarde, la corrección de su paladar.

Uno de los posts en la página de Instagram que Lopera Giraldo creó para compartir el proceso de tratamiento de su hijo con labio y paladar hendido.

“Muchas familias se acercan cuando acaban de recibir el diagnóstico”, dice. “Algunos tienen muchas dudas y preguntas sobre lo que va a pasar, si los niños pueden desarrollarse normalmente, cuál es el proceso. Intentamos ayudar a resolver sus dudas y acompañarles.”

Compartir su experiencia también le ha ayudado personalmente y se ha convertido en una forma de conectar con otras familias. “Es una forma de ampliar esa red de apoyo, de asegurarse de que las personas no se sientan solas ni piensen que es algo que sólo les ocurre a ellos”, explica.

Lopera Giraldo descubrió que el hijo que esperaban tenía labio y paladar hendido cuando estaba embarazada de cinco meses.

Juan José ha estado recibiendo atención y cirugías en la Clínica Noel desde su nacimiento.

Juan José y su familia en el parque infantil junto a su casa en Medellín.

La psicóloga Martha Silvia Betancur Ángel durante una sesión preparatoria online sobre las próximas cirugías.

Otra parte del proceso que implica esta patología es la cirugía, que puede resultar estresante tanto para los padres como para los niños. Para ayudar a las familias a prepararse, la Fundación Clínica Noel organiza sesiones online preparatorias todos los martes y jueves para explicar lo que pueden esperar el día de la intervención y resolver cualquier duda. La preparación psicológica es un requisito previo para todos los niños que van a ser operados, y ayuda a aliviar el miedo y la angustia tanto de los padres como del paciente.

Las sesiones en línea han facilitado el acceso a las familias de fuera de la ciudad, que ya no tienen que desplazarse hasta Medellín para la terapia del habla y otras citas.

Afrontar el acoso y la baja autoestima

El comienzo de la escuela es un momento clave para todos los niños, pero puede ser una experiencia desalentadora para los que padecen LPH. Muchos tienen cicatrices visibles, algunos hablan con una voz ligeramente nasal y otros pueden tener dificultades más graves para hablar, lo que puede tener un gran impacto en su bienestar mental, especialmente durante los años escolares.

Martha Jaramillo, psicóloga del programa de apoyo psicosocial de la Clínica Noel.

En un estudio de 2015 de niños que nacieron con LPH y que se encontraban en edad escolar, el 42% declaró haber sufrido acoso al menos a diario, el 26,3% se sintió marcado de por vida, el 50% manifestó tristeza y el 31%, depresión. Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan muchas personas con LPH es que se sienten aisladas e incomprendidas. “Hacer frente a los problemas médicos que puede implicar una hendidura es una cosa, pero tener que explicar una y otra vez tus diferencias o las de tu hijo, enfrentarte a miradas y comentarios, y no conocer a nadie más en la misma situación, puede pasar factura”, según un informe de 2018 de la asociación de labio y paladar hendido, Cleft Lip & Palate Association.

El apoyo psicosocial es especialmente importante al comienzo de la vida escolar, cuando el niño empieza a relacionarse con personas fuera de la familia y puede encontrarse con quienes le preguntan “¿Qué tienes ahí?” o “¿Qué te pasó?”, dice Lopera Giraldo. “Es importante dar a los niños las herramientas que necesitan para enfrentarse a estas situaciones”, añade.

Jaramillo les enseñó a hablar con Juan José sobre lo que le ocurrió, a mostrarle fotos y a conversar sobre el LPH para que, cuando alguien le pregunte, él pueda responder y explicar su condición.

Martha Jaramillo, psicóloga del programa de apoyo psicosocial de la Clínica Noel.

Valery Nieto Álvarez, una niña de 13 años que también nació con LPH, sufrió tal acoso que su madre, Diana Álvarez, decidió desescolarizarla durante un tiempo. Cuando las cosas estaban peor, Valery a veces se provocaba el vómito y fingía estar enferma para no tener que ir a la escuela. El acoso llegó incluso a ser físico, y empezó a tener trastornos del sueño y problemas de alimentación, explica Álvarez.

Cuando Valery estaba desescolarizada, “la apuntamos a clases de natación, voleibol, danza y teatro”, dice Álvarez. “La mantuvimos ocupada, y estos espacios realmente la fortalecieron. Empezó a relajarse más. Ya no vomitaba. Podía dormir”.

Como parte del tratamiento, Valery también ha hecho terapia con la psicóloga clínica infantil Camila Osorio de la Fundación Clínica Noel durante los últimos tres años. Ahora se ven una vez por semana, y Valery ha cambiado de escuela. “Con ella me desahogo. Le explico todo lo que me pasa día a día. Le hablo de mi vida personal, de la escuela, de cómo están las cosas en casa... todo eso”, explica Valery.

Un proceso a lo largo de la vida

Los pacientes con labio y/o paladar hendido necesitan varios tipos de tratamiento y apoyo psicosocial a lo largo de las diferentes etapas de su vida, explica Osorio, que coordina el Proyecto de Vida de la Fundación Clínica Noel. Con el apoyo financiero que recibe de Smile Train desde 2020 han podido crecer y ahora llegan a más de 250 familias.

La psicóloga infantil Camila Osorio explica su papel en el Proyecto de Vida y cuáles son los objetivos del programa.

Las actividades se dividen en cinco grupos, según las necesidades de las familias y la edad del paciente. “No es lo mismo hablar con una madre embarazada sobre lo que le preocupa que con la madre de un preadolescente sobre sus preocupaciones”, sostiene Osorio.

Osorio en una sesión grupal de crecimiento y desarrollo en la Fundación Clínica Noel. El objetivo es evaluar el progreso del desarrollo de los niños.

Por ejemplo, las mujeres embarazadas tienden a preocuparse por poder dar pecho, mientras que las madres de niños pequeños tienden a preocuparse por las cirugías y el habla de sus niños. Para los adolescentes, las actividades pueden centrarse en su autoestima y en averiguar qué quieren hacer después de la escuela, dice Osorio.

Las sesiones en grupo son también un espacio donde los niños pueden conocer a otros niños con LPH, para que vean que tienen una patología particular pero que no son los únicos que nacieron así, comenta Osorio.

Osorio en una sesión grupal de crecimiento y desarrollo en la Fundación Clínica Noel. El objetivo es evaluar el progreso del desarrollo de los niños.

En las sesiones grupales, se pide a los niños que realicen determinadas actividades, como construir una torre, saltar o aplaudir, para ayudar a evaluar su desarrollo.

Simon asistiendo a la sesión de crecimiento y desarrollo con su abuelo y su madre.

Las sesiones grupales son también una oportunidad para que los niños conozcan y jueguen con otros niños con la misma patología.

“Conocí a Santiago cuando estaba haciendo mis prácticas en la Clínica Noel”, explica. “Estaba empezando a bailar, y vimos este cambio en su autoestima. Ese niño tímido, que era bastante retraído y no le gustaba participar en los talleres, a través de su baile, vimos cómo mejoraba su confianza, y también la de sus padres al verle mejorar cada vez más.”

La madre de Santiago, Erika María Vargas, está muy implicada en el proceso de su hijo con labio y paladar hendido y apoya su sueño de convertirse en bailarín profesional. Lo lleva a todas las clases y competiciones de baile.

Según Jaramillo, la perseverancia de la mamá de Santiago ha sido fundamental para su mejora. “Así como es disciplinada con el baile de su hijo, también lo es con el tratamiento en la clínica. Está muy comprometida”, dice.

Martha Jaramillo, psicóloga de la Fundación Clínica Noel y fundadora del Proyecto de Vida, explica por qué el apoyo psicosocial es una parte tan importante en el tratamiento del labio y paladar hendido.

Para algunos padres, lo más importante es la cirugía y asegurarse de que su hijo hable bien. Lo visible se convierte en lo más importante, y lo es, pero no es suficiente, según Jaramillo.

“Claro que tenemos que asegurarnos de que cuando el niño se ría, se le vean en orden sus dientecitos, pero también de que se ría con satisfacción porque está queriéndose, porque se está aceptando. Esa es la parte que hace la psicología”, sostiene.

La madre de Santiago, Erika María Vargas, está muy implicada en el proceso de su hijo con labio y paladar hendido y apoya su sueño de convertirse en bailarín profesional. Lo lleva a todas las clases y competiciones de baile.